Los jóvenes de la Vera Crux de Montoro ayudan a Noemí

Imagen
Subtítulo
Una joven con una enfermedad rara que necesita el apoyo y colaboración de todos.
Video
Colaboran
Código
+ Información

El Grupo Joven de la Vera Crux de Montoro ayuda a una niña de 6 años, montoreña.

Noemí, padece una de esas enfermedades raras, tan poco investigadas y que los laboratorios farmacéuticos suelen dejar de lado, en este caso es la enfermedad de Rubistein-Taybi.

Esta enfermedad, actualmente no tiene cura alguna, ataca multiorganicamente. Las características de esta enfermedad, principalmente, es una enfermedad genética caracterizada por retraso mental, pulgares y primeros dedos de los pies anchos (en porra o maza) y facies característica. Es frecuente la microcefalia y la talla baja.

Se trata de una enfermedad sistémica con variabilidad en su expresión clínica. 

La campaña se llama pulgares arriba. Indica una de las características más importantes de la enfermedad. 

Actualmente no hay médicos que traten esta enfermedad en España, por lo cual lo jóvenes de la Hermandad ayudan para que Noemí y sus padres puedan subsanar los gastos que suponen las terapias para el tratamiento, paliativo, de esta situación.

La Hermandad tiene un bote específico para Noemí y además venden una serie de materiales para ayudar también a todos los niños afectados.

Contactando con la agrupación pueden ayudar a ésta. Sólo contactando con la Hermandad se puede hacer muy feliz a esta montoreña enferma.

 

Menu Especiales

Opinión

Alto Guadalquivir

© 2017 Informativo 30 Días en. All Rights Reserved. Designed By La Quinta Rosa

Menu Comarcas